Neurodermitis- Heilung unerwünscht

[Hyazinthe]

Ich bin gerade in der Rührküche auf eine Sendung aufmerksam gemacht worden, die heute um 21.00 Uhr im ARD läuft.

Hier noch ein Beitrag dazu.

Sicher nicht nur für Betroffene interessant.

[cherrylips]

Danke, Hyazinthe!

Das werd ich mir als Betroffene natürlich ansehen, klingt sehr interessant!

[kasaba]

Das klingt sehr interessant, vielen Dank.
Hab mich schon gewundert, dass noch soviel Kortison geschmiert wird. Ich habe auch immer mehr Kortison gebraucht und in den schlimmsten Zeiten haben die verschriebenen Cremes nichtmal mehr alles an Ekzemen wegbekommen und nach 2 Wochen sah alles schlimmer aus als davor.
Besser geworden ist es im Großen und Ganzen mit Protopic, aber da hört man ja immer mal wieder was punkto Krebs und bei allen scheint es auch nicht gut zu helfen. :leiderja:

[heu-schreck]

Danke für den Tipp, Hyazinthe!!

Hab´s vorsichtshalber programmiert und bin sehr gespannt.
Ich hab an vereinzelten Stellen Schuppenflechte (früher war´s mehr) und bin GsD vom Cortison weg, aber dennoch alles eher suboptimal.

[Hörnchen]

Danke für den Tipp, Hyazinthe!!

Hab´s vorsichtshalber programmiert und bin sehr gespannt.
Ich hab an vereinzelten Stellen Schuppenflechte (früher war´s mehr) und bin GsD vom Cortison weg, aber dennoch alles eher suboptimal.

Kauf Dir im Bioladen Stevia und schmier es Dir zwei-dreimal am Tag auf die betroffenen Stellen!
Du kannst das Fluid auch in Dein Shampoo mischen, wenn Du Probleme mit der Kopfhaut hast, oder in Deine normale Bodylotion wenn Dir das lieber ist.
Ob das mit dem Pulver auch geht, weiß ich nicht.

Das Zeug hilft jedenfalls super, meine Family ist komplett begeistert.

So. Und jetzt werd ich mal ARD einschalten...

[Basia]

Danke! Ich werde mir das Buch auf jeden Fall kaufen, mal schauen, was mein HA dazu sagt

[kasaba]

Also falls das alles so stimmt, bin ich wirklich sprachlos.
Am widerlichsten (sorry) fand ich die Herren von den Konzernen. Auch der Herr von Merck, welcher sich die "rosa Hühnerkacke" dann eben so besorgt hat.

Auf der Seite der Creme steht, dass sie Mitte November in die Apotheken kommt, aber im Bericht wurde davon nichts gesagt. Bin ser gespannt und wenn sie erhältlich ist, mach ich gerne mal Versuchskaninchen.

[Hyazinthe]

Es war ja rauszuhören, dass sich etwas bewegt und ein Inverstor Interesse angemeldet hat.

Wenn Ulla Schmidt Neurodermitis hätte, gäbe es das Zeug sicher schon.

Wenn die Creme erhältlich ist, wird sie sicher sehr teuer sein. Vitamin B12 als Rohstoff ist sehr teuer und Gewinnspannen werden da auch genug drauf sein. Ich bin auch gespannt, wie sich das entwickelt.

[kasaba]

Ach, die Ulla hat ja nichtmal gemerkt, dass Allergien eine chronische Krankheit sind, da hätte ich nichts erwartet. Die hätte es wie der Herr von Merck gemacht und sich das Zeug unter der Hand besorgt...

Auf der Homepage steht, dass 100 ml um die 30 € kosten sollen, das ginge ja noch. Einmal ausprobieren würde ich für den Preis sicher mal.

Hab mir auch gedacht, dass das knifflige an der Sache sein wird, das B12 stabil in die Creme zu bekommen.

edit
Hab aber immernoch nicht ganz kapiert, dass da keiner an der Produktion Interesse hat. Kann mir nicht vorstellen, dass es wirklich bei allen so super hilft und es allen anderen Präparaten der Firmen den Rang ablaufen würde, das wäre doch schon sehr naiv so zu denken, oder?
Protopic/ Elidel und Kortison laufen doch auch nebeneinander und die Pharmakonzerne verdienen an beiden.

[Basia]

wenn das Zeug so gut ist, dann wir es ja führend bzw. die anderen Mittel überflüssig. Habt ihr die Stellen bei dem Handwerker gesehen, die er nur 5 Tage behandelt hat? Da lagen Welten dazwischen. Sowas ist mit Kortison in dem Zeitraum nicht machbar. Ich glaube schon, dass es so gut ist. Naiv ist es nicht...die sind nur vorsichtig.Denn, was wäre wenn...

[heu-schreck]

Kauf Dir im Bioladen Stevia und schmier es Dir zwei-dreimal am Tag auf die betroffenen Stellen!
Du kannst das Fluid auch in Dein Shampoo mischen, wenn Du Probleme mit der Kopfhaut hast, oder in Deine normale Bodylotion wenn Dir das lieber ist.
Ob das mit dem Pulver auch geht, weiß ich nicht.

Das Zeug hilft jedenfalls super, meine Family ist komplett begeistert.

So. Und jetzt werd ich mal ARD einschalten...

Royal Black für den Tipp!

Leute, mein Mann und ich haben die Sendung gesehen und sind echt sprach- und fassungslos...... Werd diesen Thread auf jeden Fall weiter verfolgen....

[kasaba]

Ich frage mich eben, ob es automatisch führend wird? Und ist es nicht toll, das Patent für eine Creme zu haben, die führend ist und auch noch eine größere Gewinnspanne hat als die anderen Cremes?
Trotz vieler Kopfschmerzpräparate gibt es doch immernoch Aspirin und trotz Generika verdient Bayer sicherlich immernoch genug daran.
Die würden sich doch sicher nicht vollkommen ins eigene Fleisch schneiden mit sowas?
Zumal ja auch trotz dieser Creme nicht mit einer Heilung für die Krankheiten zu rechnen ist, sondern man bestimmt auch ein Leben lang immer mal wieder cremen muss mit dieser Salbe, man wäre also trotzdem jahrelanger Kunde.

[Tine1615]

Ich bin zwar nicht betroffen und in meiner Familie zum Glück auch niemand, aber ich könnte nach diesem Bericht einfach nur noch

[choquilla]

das ganze ist jetzt bei yt in 5 teilen..
sehr interessant, danke für den hinweis! ich leite es an betroffene bekannte weiter
das einzige, was mich stutzig macht, ist, dass es ZU einfach scheint..
naja, und dann ist eben die frage: elidel wurde ja auch als das wundermittel, nicht so schädlich wie cortison, verkauft..und am ende kam das alles raus mit der kanzerogenen wirkung.
cortison wurde über jahrzehnte erprobt, da ist man relativ sicher vor bösen überaschungen (die nw reichen ja auch..). also da bin ich immer erstmal vorsichtig bei neuen medikamenten..

[Hörnchen]

In der ARD-Mediathek gibts den auch:

http://www.ardmediathek.de/ard/servlet/content/3161202

[Violet]

Ich bin zwar nicht betroffen, aber dieser Bericht hat mich auch sehr wütend gemacht
Es ist sehr schlimm, dass ein gutes, offensichtlich sehr wirksames Produkt den leuten vorenthalten wird, aus schlichter Profitgier. Wer weiß, was für gute Medikamente im Laufe der Zeit schon von den Konzernen unter den Tisch gekehrt wurde
Mir hat auch der Erfinder so leid getan, der war ja wirklich völlig am Ende

Ich hoffe, dass es jetzt klappt und dass diejenigen von euch, die es ausprobieren wollen, genauso gute Ergebnisse haben wie die Testpersonen im Film.

[magna-mater]

Hallo an alle Betroffenen. Obwohl ich glücklich ohne Neurodermitis leben darf, wäre ich mit dabei, wenn wir hier oder vielleicht in einem passenden Fred eine Demo oder sonst irgendeine Prostestaktion starten könnten. Wer macht mit? Gibts noch mehr Interessenten?
magna-mater

[heu-schreck]

Wie bzw. in welcher Form stellst du dir das vor?

Ich fühl mich auch hilflos, würde gerne in irgendeiner Form "handeln", aber wie?

[magna-mater]

Wie bzw. in welcher Form stellst du dir das vor?

Ich fühl mich auch hilflos, würde gerne in irgendeiner Form "handeln", aber wie?

Eigentlich hätte ich am liebsten selber einen Fred eröffnet - wollte jedoch Hyazinthe nicht zuvor kommen. Ich mag Hyazinthes Beiträge und kann voll zustimmen.
Ich fände es gut, wenn wir einen Pro******Fred eröffnen - und wir alle unsere Wut mit kraftvollen Worten einbringen. Immerhin wird dieses Forum sehr interessiert von der Pharma und sonstigen Herstellern beobachtet.
Also es liegt in unserer Hand und unserer Verantwortung! Schliesslich sind wir als Anwender und KonsumentenInnen doch der König oder?
magna-mater

[marrrY]

Ich hab mich bisher mit dem Thema Neurodermitits nicht wirklich beschäftigt, weil in meinem Bekanntenkreis zum Glück niemand davon betroffen ist. Deshalb war mir auch nicht klar, was für Ausmaße die Krankheit annehmen kann. Vor allem der Zustand der Kleinkinder hat mich echt schockiert! Ich kann absolut nicht verstehen, wie man aus reiner Profitgier da tatenlos zusehen kann, obwohl es möglicherweise ein nebenwirkungsarmes Mittel gibt. Es ist doch immer wieder erschreckend, was es für skrupellose Menschen gibt...

[Serumina]

Bin unbedingt dabei!!!
Mein Vater hat schwere Schuppenflechte, er leidet schon sehr und zieht sich auch immer mehr zurück.
Mein Mann hat mich gestern Abend ganz aufgeregt auf die Sendung aufmerksam gemacht und wir waren beide fassungslos
Das Psoriaris Forum war gestern prompt überlastet aber mir war klar, auf die tollen BJs kann man sich verlassen, hier wird alles aktuell aufgearbeitet, klasse!
Hier sind doch expertinnen, kann man sich die Creme nicht nachbauen (lassen), die Inhaltsstoffe waren doch angegeben, oder zu ungenau?
Hoffentlich kommt das für meinen Vater alles so rechtzeitig, bis er nicht vollends depressiv wird...

[Tine1615]

Eigentlich hätte ich am liebsten selber einen Fred eröffnet - wollte jedoch Hyazinthe nicht zuvor kommen. Ich mag Hyazinthes Beiträge und kann voll zustimmen.
Ich fände es gut, wenn wir einen Pro******Fred eröffnen - und wir alle unsere Wut mit kraftvollen Worten einbringen. Immerhin wird dieses Forum sehr interessiert von der Pharma und sonstigen Herstellern beobachtet.
Also es liegt in unserer Hand und unserer Verantwortung! Schliesslich sind wir als Anwender und KonsumentenInnen doch der König oder?
magna-mater

Wäre wirklich schön, wenn es so wäre magna-mater, aber ich denke, diejenigen die die Fäden in dieser Sache in der Hand haben, wird unser Protestgeschrei genauso kaltlassen, wie die Bilder der betroffenen Kleinkinder und Erwachsenen... das ist ja das Traurige daran !

Jedes sinnlose Diätpulver, Haarwuchsmittel oder Potenzpillen finden jemanden, von dem sie auf den Markt gebracht werden, aber bei diesem, meiner Meinung nach wirklich sinn - und wertvollen Mittel sagen die Pharmahersteller: Das passt leider nicht in unser Konzept ! Ein riesengroßer Saustall ist sowas !!

[heu-schreck]

Serumina, über den Nachbau haben mein MAnn und ich gestern sehr lange diskutiert, obwohl wir uns damit nicht so auskennen. Wir hatten aber das Gefühl, dass die Kamera mehr als einmal auffallend deutlich draufgehalten hat, als die Salbe gemixt wurde. Ob das ein Wink war?

Avocadöl und nen Emulgator klingt nicht so kompliziert, aber ich glaube, das Vitamin B12 ist nicht ganz so einfach.

magna-mater, ich würde auf jeden Fall bei einem Protest o.ä. mitmachen..... nur WAS machen wir jetzt?
Salbe nachbauen und laut kundtun?

btw, ich hab so ne Vitamin D3 Derivat Creme (Psorcutan), hat anfangs super geholfen, aber mittlerweile auch nicht mehr richtig

[magna-mater]

Serumina, über den Nachbau haben mein MAnn und ich gestern sehr lange diskutiert, obwohl wir uns damit nicht so auskennen. Wir hatten aber das Gefühl, dass die Kamera mehr als einmal auffallend deutlich draufgehalten hat, als die Salbe gemixt wurde. Ob das ein Wink war?

Avocadöl und nen Emulgator klingt nicht so kompliziert, aber ich glaube, das Vitamin B12 ist nicht ganz so einfach.

magna-mater, ich würde auf jeden Fall bei einem Protest o.ä. mitmachen..... nur WAS machen wir jetzt?
Salbe nachbauen und laut kundtun?

btw, ich hab so ne Vitamin D3 Derivat Creme (Psorcutan), hat anfangs super geholfen, aber mittlerweile auch nicht mehr richtig

Liebste heu-schreck, gute Idee, wir bauen die Salbe nach und posaunen es laut heraus.
Herzlich magna

[Basia]

in dem Buch, das November erscheint soll doch angeblich das Rezept abgedruckt sein

Ich glaube das einzige wirksame Druckmittel wäre ein breitflächiger Boykott- keine Meidkamente der Pharmaunternehmen mehr kaufen. Das ist leider schwer realisierbar

[Serumina]

Ich weiß nicht.
Posaunen müsste es doch erstmal gar nicht sein.
Eher lieber schüchtern unsere Expertinnen im Selbstbau locken und im Eigenversuch kluch werden, oder?
Wieso war die Paste eigentlich so gritze gratze rosa, hab ich in der Aufregung irgendwas an Inhalt verpaßt?
Oder ist B 12 so farbig?
Auf einer Flasche stand doch auch so ein Inhaltsstoff Name, war das der Emu?

[magna-mater]

Ich weiß nicht.
Posaunen müsste es doch erstmal gar nicht sein.
Eher lieber schüchtern unsere Expertinnen im Selbstbau locken und im Eigenversuch kluch werden, oder?
Wieso war die Paste eigentlich so gritze gratze rosa, hab ich in der Aufregung irgendwas an Inhalt verpaßt?
Oder ist B 12 so farbig?
Auf einer Flasche stand doch auch so ein Inhaltsstoff Name, war das der Emu?

Zitat aus Wiki: Cobalamine sind organometallische Verbindungen mit einem ein-, zwei- oder dreifach positiv geladenen Cobalt-Ion. Es sind die einzigen bekannten natürlich vorkommenden cobalthaltigen Naturstoffe. Zitat-Ende.

Die Farbe stammt von daher. Vitamin B12 ist auch reichlich in Kalbsleber vorhanden.
magna

[marrrY]

Wenn ich richtig aufgepasst hab, ist B12 so farbig.

[Neff]

Hallo an alle,

ich habe die Sendung gestern auch gesehen und war - ebenso wie ihr - absolut entsetzt und frustriert!
Ich sehe jeden Tag, wie sich mein kleiner Neffe quält mit seiner Neurodermitis, das ist wirklich grauenhaft!
Ich würde wahnsinnig gerne versuchen, eine entsprechende Creme mal selbst zu rühren. Ob damit wohl was zu machen wäre?
http://shop.vitaminwelten.de/methylc...dl-p-3083.html
Das gebe ich eigentlich meinem Kater gegen seine neuropathischen Ausfallerscheinungen aber es ist die einzige Flüssigform, auf die ich Zugriff hätte
Die Farbe ist ein tiefes Himbeerrosa.

Allerdings kann ich Euch nicht erlauben, hier irgendwelche "Protestaktionen" zu starten.
Tut dies bitte auf eigene Verantwortung, auf eigenem Webspace, in eigenen Blogs oder wie auch immer aber derartige "Aufrufe" kann ich hier nicht erlauben!

liebe Grüße
Neff

[marrrY]

Magna-mater war ne Minute schneller ;)

[kasaba]

Cobaltverbindungen sind meistens blau bis rot. Cobaltchlorid hat z.B. ein wunderschönes Weinrot (hängt aber auch von der Charge ab). Außerdem hat man durch den Corrinring noch einige delokalisierte Elektronen, das macht auch häufig Farbe.

Es gibt übrigens auch Onlineapotheken, die die Creme bereits im Sortiment haben, irgendwie komisch.
Beim Selberrühren hätte ich die Bedenken, das B12 nicht stabil reinzubekommen, aber ich habe zugegebenermaßen noch nie eine Creme selber gemacht. Eine gute Feinwaage wäre jedenfalls vonnöten und woher sollte man das B12 als Rohstoff bekommen?
Da würde ich lieber warten, bis Ende des Jahres, ob die Creme tatsächlich schon jetzt auf den Markt kommt.
Dann kann man mal ausprobieren und schauen, ob es nicht viel Wirbel um nichts ist, wie es auch zu einem gewissen Grad bei Elidel und Protopic der Fall war...

edit
Ich bin so ein lahmer Tipper, sorry für doppelte Aussagen...

[magna-mater]

Cobaltverbindungen sind meistens blau bis rot. Cobaltchlorid hat z.B. ein wunderschönes Weinrot (hängt aber auch von der Charge ab). Außerdem hat man durch den Corrinring noch einige delokalisierte Elektronen, das macht auch häufig Farbe.

Es gibt übrigens auch Onlineapotheken, die die Creme bereits im Sortiment haben, irgendwie komisch.
Beim Selberrühren hätte ich die Bedenken, das B12 nicht stabil reinzubekommen, aber ich habe zugegebenermaßen noch nie eine Creme selber gemacht. Eine gute Feinwaage wäre jedenfalls vonnöten und woher sollte man das B12 als Rohstoff bekommen?
Da würde ich lieber warten, bis Ende des Jahres, ob die Creme tatsächlich schon jetzt auf den Markt kommt.
Dann kann man mal ausprobieren und schauen, ob es nicht viel Wirbel um nichts ist, wie es auch zu einem gewissen Grad bei Elidel und Protopic der Fall war...

edit
Ich bin so ein lahmer Tipper, sorry für doppelte Aussagen...

Juhuiiii, kasaba du bist in glücklichen Umständen? Ja da wünsch' ich dir nur das Liebste und Schönste für dich! Mögen alle deine Wünsche in Erfüllung gehen.
magna

[kasaba]

Hehe, dankeschön!
Mein größter Wunsch ist ja, dass der Mini-Kasaba von Neurodermitis verschont bleibt. Mr. Kasaba ist vollkommen gesund, ich habe Neurodermitis, Asthma und Allergien.
Falls es den Kleinen tatsächlich erwischen sollte, dann werde ich auf jeden Fall auch nochmal bei Ärzten und Apothekern nachfragen, wie es aussieht mit Regividerm. Oder mal Freunde fragen, die Pharmazie studieren.
Ich möchte nicht, dass er so leidet, wie ich es teilweise habe und manchmal immernoch tue.

[Serumina]

@ Kasaba:
viel Glück euren Häuten auch von mir. Ausschließlich und laaange stillen!
Aber das weißt du sicher längst
Und zu Regividerm: heißt das, über Online Apo läßt es sich auch JETZT schon beziehen? Ist es lieferbar? Das wär ja ein Ding

[magna-mater]

Hehe, dankeschön!
Mein größter Wunsch ist ja, dass der Mini-Kasaba von Neurodermitis verschont bleibt. Mr. Kasaba ist vollkommen gesund, ich habe Neurodermitis, Asthma und Allergien.
Falls es den Kleinen tatsächlich erwischen sollte, dann werde ich auf jeden Fall auch nochmal bei Ärzten und Apothekern nachfragen, wie es aussieht mit Regividerm. Oder mal Freunde fragen, die Pharmazie studieren.
Ich möchte nicht, dass er so leidet, wie ich es teilweise habe und manchmal immernoch tue.

Das wird schon! Wir hoffen jedenfalls alle, dass das Baby gesund zur Welt kommt.

Hast du schon daran gedacht deine Neurodermitis mit Akupunktur zu behandeln lassen?
Als Atopiker habe ich riesigen Erfolg damit erzielt. Teilweise nadle ich mich selber, wo immer ich an die Punkte herankomme. Ausserdem ist diese Behandlung auch in der Schwangerschaft möglich. Keine negativen Nebenwirkungen. Besprich dich doch mal mit deinem behandelnden Arzt.
Lass es dir gut ergehen und sorge dich sehr für deine Gesundheit.
magna

[kasaba]

Dankeschön!
Genau, stillen will ich wie ne Wilde. Das wird auch mein Anreiz, es so hartnäckig wie möglich zu probieren, auch wenn es am Anfang nicht gut klappt. Zumindest ist das meine momentane, theoretische und evtl. auch etwas naive Sicht.

Ja, anscheinend in zwei Onlineapotheken.
http://www.quick-pharma.de/ und https://shop.apotal.de/
Ist halt die Frage, ob das seriöse Shops sind, das weiß ich nicht, leider. Denn eigentlich hieß es Mitte November...

@ magna mater: Nee, Akupunktur hab ich noch nicht ausprobiert. Aber ist definitiv was, wonach man mal fragen sollte. Danke dir!

[Mutabor]

das rezept aus dem patent

hier der link, dann öffnet sich ein pdf, seite 3!

http://www.forumromanum.de/member/fo...odermitis.html

460 ml avocaddo-öl
525 mg (!) cyanocobalamin, also 0,525 g
175 mg (!) hydroxycobalamin
80g emulgator
2 g kaliumsorbat
1g säure zur einstellung ph-wert (ca.)
1000 ml wasser (welches auch immer)

lg, muta

p.s bis aus dieses cyabocobalamin hätte ich sogar alles im haus, aber wie soll ich so kleine mengen abwiegen, ich würde ja alles auf 100 ml wasser "runterechnen"...

[magna-mater]

das rezept aus dem patent

hier der link, dann öffnet sich ein pdf, seite 3!

http://www.forumromanum.de/member/fo...odermitis.html

460 ml avocaddo-öl
525 mg (!) cyabocobalamin, also 0,525 g
175 mg (!) hydroxycobalamin
80g emulgator
2 g kaliumsorbat
1g säure zur einstellung ph-wert (ca.)
1000 ml wasser (welches auch immer)

lg, muta

HEUREKA !!!! Klasse muta! Köcheln wir uns dieses Süppchen.

Grossen Respekt an Karsten Klingelhöller. Wir wünschen Ihnen den rechtmässigen Erfolg und viele, viele Eulen! (Eulen=Euronen, Moneten) Ich wünschte ich könnte den Nobel-Preis vergeben.
völlig in Fahrt
magna

[Alena]

Also, ich bin als Kind mit extremer Schuppenflechte "gesegnet" gewesen und die letzten zwei drei Jahre bekomme ich auch immer mehr Stellen am Körper wieder, ganz zu schweigen von der empfindlichen und extrem trockenen Haut sonst, die ich überall habe. Darum werde ich wahrscheinlich mir das Buch kaufen und die Creme entweder selber nachrühren oder in der Apo machen lassen. Eventuell auf Rezept, dann zahlen die KK ja was (zumindest hoff ich, dass in der Schweiz die KK dann zahlt). Das wär echt super, wenn es da endlich eine Alternative gäbe!!!

[Hörnchen]

Cyanocobalamin, nicht Cyabo.
Ich hab noch massenhaft Vitasprint zuhause (bin Veganerin, war'n Geschenk von Oma), vielleicht kann man das ja vermixen...
Ansonsten gibts noch die Möglichkeit, sich Cobalamine als Injektionslösung in der Apotheke zu kaufen, das ist wesentlich billiger als Vitasprint.