Neurodermitis- Heilung unerwünscht

[Sabinchen_Pupinche]

Aber die Emotionalität in die andere Richtung zu tragen, bringt doch auch nichts?
Das bringt nur, dass man gedankenlos der Gegenseite glaubt, die in meinen Augen nicht allzuviel mehr stichhaltige Argumente hat, als die Befürworter.

Das sehe ich anders - von der dünnen Datenlage auf Basis grob mangelhafter Studien (Link) über den Widerspruch, ein pharmakologisch wirkendes Mittel als Klasse IIa-Medikation einzuführen (übliche Vorgehensweise zur Umgehung von notwendigen pharmakologisch-medizinischen Langzeittests) bis hin zur Tatsache, daß Regividerm bereits verkauft und wieder eingestellt wurde - Stationäre Aufnahme und EsoWatch und das Öko******Forum und andere haben die Tränendrüsen-Doku nicht nur in Bezug auf die angebliche David-Gegen-Goliath-Story Stück für Stück als Lüge entlarvt, sondern auch sehr sachliche Fragen gestellt, auf die der Hersteller und Klaus Martens als PR-Beauftrag- - äh, als Journalist bisher keine Antwort gegeben haben.

Die Bereitschaft, etwas mit Gelassenheit auszuprobieren, als schlecht hinzustellen, ist doch garnicht nötig. Wie oft haben wir schon irgendwelche Cremes, Shampoos, Lotions (also aus dem normalen Beautysektor) gekauft, weil uns die Werbung gereizt hat, die Verpackung, die gemachten Versprechen? Also ich weiß nicht, ich habe nie das seidenglatte Haar mit der Stärke eines Pferdeschweifs bekommen und habe somit einem Konzern, der Wasser, Tenside, Silikone und marginale Mengen an Pflegestoffen mit extremer Gewinnmarge verhökert, Geld in den Rachen geschmissen. Wenn es mich stört, kann ich es beim nächsten Mal sein lassen und den Konzern nichts mehr an mir verdienen lassen.

Das ist eine bewundernswert lockere Haltung, die ich aber nicht bei vielen Neurodermitis-Patienten sehe. Im Gegenteil - bei uns in der Klinik und bei unseren angeschlossenen Dermatologen war nach der Ausstrahlung die Hölle los. Ein von der Industrie aus Profitgier ignoriertes, simples Medikament ohne Nebenwirkungen, das Heilung verspricht - nicht nur bei uns standen die Mütter der Neuro-Kinder mit Tränen in den Augen vor der Tür.

Wobei mir nebenbei noch auffällt, wie absurd es ist, dass sich Millionen Menschen Cremes ins Gesicht schmieren, die mit schmissigen Kunstwörten (Pro-Xylane, Pro-Calcium, Boswelox und weiß der Teufel was) beworben werden, keiner weiß was es ist und eine Creme, die ein Vitamin enthält, welches uns auch im Essen über den Weg läuft, welches als Nahrungsergänzung gut sein soll, das löst derartige Diskussionen aus.

Kosmetik ist die eine Sache, Heilung und Behandlung einer chronischen Krankheit - auch bei Kleinkindern - die andere. Mir ist es schnurzpiepegal, was bei Mimikfältchen und Pickelchen und stumpfen, glanzlosen Haarspitzen versprochen und verbrochen wird. Aber wer polternd auf den Markt stürmt, medizinwissenschaftlich sinnvolle Sicherheitsmechanismen umgeht und auch noch in die Behandlung von Kindern eingreift - der muss sich an anderen Standards messen lassen.

[Pharmchemexpert]

i

Das sehe ich anders - von der dünnen Datenlage auf Basis grob mangelhafter Studien (Link) über den Widerspruch, ein pharmakologisch wirkendes Mittel als Klasse IIa-Medikation einzuführen (übliche Vorgehensweise zur Umgehung von notwendigen pharmakologisch-medizinischen Langzeittests) bis hin zur Tatsache, daß Regividerm bereits verkauft und wieder eingestellt wurde - Stationäre Aufnahme und EsoWatch und das Öko******Forum und andere haben die Tränendrüsen-Doku nicht nur in Bezug auf die angebliche David-Gegen-Goliath-Story Stück für Stück als Lüge entlarvt, sondern auch sehr sachliche Fragen gestellt, auf die der Hersteller und Klaus Martens als PR-Beauftrag- - äh, als Journalist bisher keine Antwort gegeben haben.

Ich habe noch in Erinnerung, dass in dem Fernsehbericht gesagt wurde, dass eine Doppelblind-Studie aufgrund der Färbung der Creme nicht möglich gewesen sei. Aber man hätte die Placebo-Creme doch einfärben können.

[kasaba]

Ich streite ja nicht ab, dass da was faul ist in der Pro-Berichterstattung.
Aber bis auf diesen Scienceblog liest sich die Kontraseite genauso reißerisch. Studien kann man immer irgendwie hindrehen und interpretieren. Man kann sogar extakte Messwerte in verschiedene Richtungen schubsen, so wie man sie haben möchte. Hab ich selber schon gemacht, hab ich schon für andere gemacht und das ist wohl vollkommen normal. Allerdings war das nicht im medizinischen Sektor, wie da Messungen und Studien durchgeführt werden, weiß ich nicht, das ist nicht mein Metier.

Das große Kotzen bekomme ich bei diesem EsoWatch-Blog, sorry. Die Ausdrucksweise ist unter aller Kanone und alle werden als blöd abgestempelt. Die Redakteure waren keinesfalls blöd, denn sie wussten sicher, was sie tun. Ob es moralisch von hohem Wert war, ist was anderes.
Aber Patienten reihenweise als dumm abzustempeln ist eine riesen Unverschämtheit. In meinen Augen ist es nicht dumm, sondern naiv, die ganze Story 1:1 zu glauben. Und das tut mir leid.
Meine ersten Worte zu Mr. Kasaba als ich hier von der ARD-Sendung gelesen habe waren, dass ich gespannt bin, wie seriös die ARD ihre Reportagen gestalten. Nach kürzester Zeit war ich mir sicher, dass es sich um eine verdammt reißerisch aufgezogene Geschichte handelt. Es ist traurig, dass vielen Leuten anscheinend die nötige Weitsicht fehlt, nicht alles zu glauben.

Zur Gelassenheit: Was bleibt mir als Betroffenem denn anderes übrig als mich damit zu arrangieren? Bin ich hauptberuflich unglücklich, mach ich auch nichts besser damit.
Wie es wird, wenn das Kind betroffen ist, werde ich wahrscheinlich noch erleben. Ich mache mich vorsichtshalber darauf gefasst, dass es meinen Kleinen erwischt, auch wenn ich ihm eher die Gesundheit seines Papas wünsche. Aber meine Mutter hat es gut gemacht, denke ich. Wenn sie gemerkt hat, dass es mir schlecht geht, hat sie mich in den Arm genommen und mich abgelenkt und entspannt.
Vielleicht hat diese instinktive und auf mich entspannend wirkende Handeln dazu geführt, dass ich das jetzt alles mit viel Abstand und ohne aufbrausende Emotionen sehen kann.

[Sabinchen_Pupinche]

Aber bis auf diesen Scienceblog liest sich die Kontraseite genauso reißerisch. Studien kann man immer irgendwie hindrehen und interpretieren. Man kann sogar extakte Messwerte in verschiedene Richtungen schubsen, so wie man sie haben möchte. Hab ich selber schon gemacht, hab ich schon für andere gemacht und das ist wohl vollkommen normal. Allerdings war das nicht im medizinischen Sektor, wie da Messungen und Studien durchgeführt werden, weiß ich nicht, das ist nicht mein Metier.

Man kann Studien manipulieren, aber man kann die Datenlage nicht beeinflussen (zumindest nicht, ohne schlicht die gesamte Studie zu fälschen). Und da muss man eben klipp und klar und ohne rosarote Brille sagen: die Studien zu Regividerm sind oberflächlich betrachtet (wie gesagt, selbst unsere Dermatologen haben die zunächst veröffentlichten Zusammenfassungen zitiert) interessant, bei genauerer Betrachtung aber in Aussagekraft, Durchführung und Umfang mangelhaft. Zu wenige Patienten, zu kurzer Zeitraum, keine Offenlegung der Blind******Praxis, keine Daten zu Menge und Häufigkeit der Nutzung, keine Anamnese-Daten der Patienten - nichts, was auch nur im entferntesten auf eine statistisch vielversprechende Wirksamkeit hinweisen könnte. Und daß Regividerm dann auch noch als IIa-Produkt - ohne notwendige Belege der Wirkung - eingeführt wird, ist wie der logische finale Akt eines Theaterstückes.

Was das letztlich bedeutet, muss jeder für sich selber entscheiden - wenn er denn in naher Zukunft die Gelegenheit dazu hat: immerhin wird Regividerm von der Bezirksregierung Düsseldorf erst noch einmal geprüft.

Das große Kotzen bekomme ich bei diesem EsoWatch-Blog, sorry. Die Ausdrucksweise ist unter aller Kanone und alle werden als blöd abgestempelt. Die Redakteure waren keinesfalls blöd, denn sie wussten sicher, was sie tun. Ob es moralisch von hohem Wert war, ist was anderes.
Aber Patienten reihenweise als dumm abzustempeln ist eine riesen Unverschämtheit. In meinen Augen ist es nicht dumm, sondern naiv, die ganze Story 1:1 zu glauben. Und das tut mir leid.

Mir gefällt die Ausdrucksweise da auch überhaupt nicht, und EsoWatch würde ich auch insgesamt als die am wenigsten zitierwürdige kritische Quelle ansehen. Die investigativen und verlinkenden Kräfte von Stationäre Aufnahme sind mir da lieber - bei denen liest man gerade aktuell, daß der behandelnde und nach Regividerm lechzende Hautarzt aus "Heilung unerwünscht" gar kein Hautarzt ist, dafür aber ein Unternehmen leitet, das sich um "Qualitäts- und Risikomanagementprojekte" kümmert und bei der "Erlangung der Zulassung für pharmazeutische Präparate" hilft.

Zur Gelassenheit: Was bleibt mir als Betroffenem denn anderes übrig als mich damit zu arrangieren? Bin ich hauptberuflich unglücklich, mach ich auch nichts besser damit.
Wie es wird, wenn das Kind betroffen ist, werde ich wahrscheinlich noch erleben. Ich mache mich vorsichtshalber darauf gefasst, dass es meinen Kleinen erwischt, auch wenn ich ihm eher die Gesundheit seines Papas wünsche. Aber meine Mutter hat es gut gemacht, denke ich. Wenn sie gemerkt hat, dass es mir schlecht geht, hat sie mich in den Arm genommen und mich abgelenkt und entspannt.
Vielleicht hat diese instinktive und auf mich entspannend wirkende Handeln dazu geführt, dass ich das jetzt alles mit viel Abstand und ohne aufbrausende Emotionen sehen kann.

Wie gesagt, das finde ich richtig, richtig toll - und viele Patienten sollten sich davon eine dicke Scheibe abschneiden. Ich wünsche jedenfalls deinem Kleinen, daß er komplett verschont bleibt - und dir (und ich meine das völlig ernst) und all unseren wartenden Patienten wünsche ich letztlich, daß Regividerm genauso wirkt, wie im Film dargestellt.

[Sabinchen_Pupinche]

ZAPP hat sich der Wundersalbe angenommen:

http://www3.ndr.de/sendungen/zapp/ar.../salbe102.html

[Pharmchemexpert]

Danke für diesen interessanten link!

Dem Professor und Pharmakritiker Schönhöfer (glaube, so heißt er )
kann man wohl hoffentlich Unabhängigkeit attestieren.
Es ist wirklich zum Übel werden, wie wirtschaftliche Interessen sich über das Wohl des Einzelnen erheben.
Ein Beispiel, was mir gerade dazu einfällt: Die Pharma-Industrie entwickelt
chem. Abkömmlinge des natürl. Schlafhormons Melatonin (im Gegensatz zu diesem patentierbar und damit lukrativ!).,während von der Einnahme des Melatonins wegen fehlender aussagekräftiger Studien abgeraten wird.
Synthetische Derivate haben auf jeden Fall mehr Nebenwirkungen bzw. sind diesbezügl. mit der natürl. Muttersubstanz wohl kaum zu vergleichen.
Aussagekräftige Studien sind teuer und würden sich für Melatonin nicht lohnen, da als Naturstoff nicht patentierbar. So nimmt man des Geldes wegen ein breiteres Spektrum an NW durch Derivate in Kauf.
Das ist ebenfalls eine Sauerei, über die es sich durchaus nachzudenken lohnt.

Zur Creme:
Trotz allem würde ich Betroffenen jetzt nicht davon abraten, sie zu probieren, denn ich gehe tatsächlich nicht davon aus, dass mit Nebenwirkungen durch reaktive Sauerstoff-Spezies zu rechnen ist. Vielleicht steckt dahinter ja auch das Wirkprinzip dieser Creme, denn gänzlich wirkungslos scheint sie nun mal nicht zu sein.

[Sabinchen_Pupinche]

Vernichtende Stellungnahme vom Neurodermitis Bund:

http://www.neurodermitis-bund.de/regividerm_index.php

[Silberstern]

Ich hol den Thread mal wieder nach vorne!

So langsam müßte es die Salbe doch zu kaufen geben.

Bin gespannt auf Erfahrungsberichte!

[Perle*]

Ich hol meine morgen aus der Apotheke und werde dann berichten

[monito]

Das würde mich auch mal interessieren
Meine Schwägerin hat schlimme Schuppenflechte und hat die Hautprobleme leider auch an meine Nichten weitervererbt Wäre ja toll, wenn es so eine einfache Lösung/Milderung des Problems gäbe

[Tine1615]

Ich bin zwar zum Glück nicht betroffen, aber meine Schwester hat Schuppenflechte und cremt seit Samstag mit der Creme. Sie hat mir grad am Telefon erzählt, dass es besser wird. Gut, von gleich auf sofort wird das natürlich nicht verschwinden, aber sie cremt auf jedenfall weiter

[monito]

Ich bin zwar zum Glück nicht betroffen, aber meine Schwester hat Schuppenflechte und cremt seit Samstag mit der Creme. Sie hat mir grad am Telefon erzählt, dass es besser wird. Gut, von gleich auf sofort wird das natürlich nicht verschwinden, aber sie cremt auf jedenfall weiter

Das klingt ja schonmal super Wäre schön wenn du uns da auf dem Laufenden halten würdest

[sternschnuppe_131]

warte auch schon ganz gespannt auf die ersten Erfahrungsberichte hier.
Also bitte, ganz schnell schreiben, ob sich bei euch was tut.
LG sernschnuppe

[Silberstern]

warte auch schon ganz gespannt auf die ersten Erfahrungsberichte hier.
Also bitte, ganz schnell schreiben, ob sich bei euch was tut.
LG sernschnuppe

[Katzengold]

Gibt es denn schon die echte regividerm? Oder habt ihr mischungen eurer apotheke? Ich denke die apos kommen nicht an das vitamin heran um die salbe herzustellen?

[Marlene]

Ich hab auch bei meiner Apotheke nachgefragt, bis jetzt ist sie noch nicht lieferbar.........bin schon ganz gespannt......

[Sabinchen_Pupinche]

Noch eine gute zusammenfassende Darstellung zum Lügenkonstrukt:

http://www.freiewelt.net/blog-1103/e...22-stunde.html

Und hier gibt's Erfahrungsberichte:

http://www.neurodermitisportal.de/fo...9-post209.html

http://www.psoriasis-netz.net/forum/...d.php?t=230174

[Perle*]

Habe heute endlich die bestellte Salbe aus meiner Apo des vertrauens geholt und kann nun den ersten Bericht abgeben.
Grad eben hab ich mir damit mein Gesicht eingecremt. Hab besonders an der Stirn extrem trockene Haut und auch Ausschlag an den Augen.
Mein erster Eindruck ist recht positiv nach dem Auftragen.
Die Haut brennt nicht, juckt nicht oder sonstiges, fühlt sich eher beruhigend an. Sie hinterläßt einen Fettfilm, was denk ich vom Avocadöl kommt. Trocken ist meine Stirn nach wie vor, aber mir ist klar das sie natürlich nicht zaubern kann.
Teste auf jeden Fall weiter!

[Isadora]

Ich hatte erst einmal in meinem Leben (trotz Neigung dazu seit ich ein Baby bin) einen Neurodermitis-Anfall und der wurde mMn DURCH das Cortison ausgelöst, das mir gegen ein (durch die trockene Winterluft und eine grauenhafte Vichy-Creme hervorgerrufenes) Ekzem auf der Hand verschrieben wurde... Das rühre ich nie, nie, nie wieder an!!!

Den Ausschlag, den ich daraufhin am ganzen Körper bekam (vom Hals abwärts bis zu den Knöcheln) und der schrecklich gejuckt hat, so dass ich nicht mehr schlafen konnte, war absolut grauenhaft, wirklich schrecklich, aber Gott sei Dank ist meine Mama damals nicht (wie die Hausärztin geraten hat) in die Hautklinik des örtlichen Krankenhauses gefahren, ich vermute, dann wäre alles noch viel schlimmer geworden, weil die gewöhnlichen Ärzte ja kaum was anderes kennen und wollen als Cortison. :( Wir sind dann zu einem verständigen Arzt gegangen und haben das mit Globuli, Aloe-Vera-Saft und vor allem Bio-Olivenöl (nativ extra) wegbekommen, was Wunder gewirkt hat!!
Ich hab halt wie ein Salat gerochen, aber in der Situation war das auch egal.

Ich weiß nicht wieso und warum das Olivenöl mir Linderung verschafft hat, aber vielleicht hängt das auch mit den enthaltenen Vitaminen zusammen?

[Perle*]

Habe mal Olivenöl in Form der Martina Gebhardt Shea ausproniert, und auch andere Öle, leider nicht geholfen.
Aber ich werd mal pures Olivenöl versuchen. Danke für den Tipp!

Kann nun meinen zweiten Bericht zu der Regividerm abgeben.
Also, hab jetzt insgesamt dreimal gecremt.
Gestern abend als ich das zweitemal gecremt hab, hatte ich das Gefühl, das meine Haut an der Stirn leicht schlechter geworden ist. Obs an der Creme liegt oder ob es ein neuer Schub ist, kann ich noch nicht sagen . Heut früh cremte ich das drittemal und ich hatte das Gefühl das sich die Haut leicht erhitzt anfühlt.
Ich bleib auf jeden Fall dran und hoffe weiter

[Silberstern]

Perle*. vielen Dank für Deinen Bericht.

Hoffe, daß es bald hilft!

[Perle*]

bitteschön.

Heute hab ich nicht gecremt, weil ich echt nen schlimmen Schub gekriegt hab. Glaub aber eher nicht das es an der Salbe lag. Der hat sich schon vorher angekündigt.
Es heißt ja auch, dass es bis zu zwei Wochen dauern kann bis eine Wirkung eintritt. Ich glaub einfach ganz fest ans positive.

Hat denn sonst noch niemand die Salbe probiert?

[Silberstern]

Keine weiteren Erfahrungsberichte von Salbenbenutzerinnen?

Wundert mich auch sehr. Haben doch vorher viele davon geschrieben sie auch auszuprobieren.

[Sabinchen_Pupinche]

Zumindest bei uns in der Hautklinik ist die Euphorie schnell der Ernüchterung gewichen - seitdem der ganze fragwürdige Hintergrund aufgedeckt wurde und sich das Mittel als schon mal gefloppte 08/15-Pflegecreme entpuppt hat, will kaum ein Patient von seinen jetzigen Praktiken abweichen. Unsere Ärzte sprechen mittlerweile eine klare Empfehlung gegen den Selbstversuch aus - zumindest bis umfassende Studien vorliegen.

[carla]

Warum sprechen eure Ärzte die Empfehlung aus die Salbe nicht zu benutzen? Schaden kann sie doch nicht. Oder?

[Tine1615]

So, hab Gestern wieder mit meiner Schwester telefoniert und sie gefragt, wie es denn zwischenzeitlich bei ihr aussieht mit der Schuppenflechte und der Creme
Sie cremt ja jetzt seit ca. 1 1/2 Wochen (aber im Moment wohl nur einmal am Tag) und sie hat mir erzählt, dass die Stellen mit der Schuppenflechte rot geworden sind, aber sie den Eindruck hat, dass es vom äusseren Rand der Flecken aus besser wird. Brennen oder Stechen oder sonstiges verspürt sie nicht. Und schlimmer ist es auf keinen Fall geworden.

[Perle*]

Ich starte nun Versuch Nummer zwei.
Es ist ja von den Inhaltsstoffen nichts großartiges drin, denk da kann man nichts falsch machen wenn man sie testet. Vielleicht pflegt sie auch nur einfach gut, würd mir auch schon was helfen.
Das es das große Wundermittel ist, glaub ich jetz auch nicht unbedingt.

[Sabinchen_Pupinche]

Warum sprechen eure Ärzte die Empfehlung aus die Salbe nicht zu benutzen? Schaden kann sie doch nicht. Oder?

Sagen wir so: wahrscheinlich nicht. Allerdings ist - anders als damals noch angekündigt - die Studienlage so unvorstellbar hauchdünn, daß zumindest bei uns kein Dermatologe guten Gewissens ein nicht breitengetestetes Klasse-2-Medizinalprodukt zur Behandlung eines krankhaften Hautzustandes empfiehlt. Vor allem nicht, wenn Eltern mit ihren Kindern zu uns kommen. Wir wollen (kleine) Patienten nicht zu Versuchskaninchen für die finanziellen Interessen des Herstellers machen.

[choquilla]

find ich gut.
ich hab eigentlich überhaupt keine motivation die salbe zu testen.. obwohlich grad nen ordentlichen schub an den händen habe.

[Perle*]

Nach dem zweiten Versuch, bzw. zweiten mal cremen, angenehmes Gefühl, leicht pflegend. Bis jetzt keine Verschlechterung oder Verbesserung. Aber der Schub kam defintiv nicht von der Creme.

[LWB]

Wir wollen (kleine) Patienten nicht zu Versuchskaninchen für die finanziellen Interessen des Herstellers machen.

Das trifft doch aber auf jedes schulmedizinische Medikament auch und angesichts der Inhaltsstoffe meiner Meinung nach in viel höherem Maße zu.

[Sabinchen_Pupinche]

Das trifft doch aber auf jedes schulmedizinische Medikament auch und angesichts der Inhaltsstoffe meiner Meinung nach in viel höherem Maße zu.

Nein, das ist so nicht pauschal richtig. Verschreibungspflichtige Medikamente - und ich bin kein uneingeschränkter Befürworter der Schulmedizin; unsere Klinik nutzt seit Jahrzehnten zusätzlich Naturheilmittel - gehen durch ein mehrjähriges Bewilligungsverfahren (wer in der Dermatologie mal die seriöse Einführung eines Medikamentes begleiten möchte, sollte "Sansrosa" - ein Mittel gegen den Errötungseffekt der Rosacea - googlen. Das Verfahren läuft seit 2005, man hofft auf eine US-Erlaubnis für 2010 oder 2011). Studien zu Bestandteilen, Studien zu wesentlichen Inhaltsstoffen, Studien zur Menge der Wirkstoffe, Revisionsstudien zu überarbeiteten Rezepturen, Verträglichkeitsstudien, Unverträglichkeitsstudien mit anderen Medikamenten, Doppelblind-Breitenstudien zur Wirksamkeit und letztlich die Unbedenklichkeitsstudien: haarklein vorgeschrieben in Durchführung und Dokumentation. Ein Medikament wird unter ärztlicher Kontrolle an tausenden Patienten getestet, bevor es in die Apotheke kommt.

Regividerm ist kein Medikament. Es ist ein Medizinalprodukt Klasse 2, und ganz bewusst vom Hersteller als solches eingeführt worden - warum? Es muss nicht auf medizinisch belegbare Fakten zurückgreifen, um schnellstmöglich verkauft zu werden. Hast du die "Studien" gelesen? 40 (!) Patienten? In der anderen - wie viele? Knappe 20? Teilweise noch nicht mal doppelblind, weil, äh, "die Salbe ja rosa ist"?

Jeder, der sich das Zeugs kauft oder zusammenrührt, macht das a) ohne eine faktische, medizinisch nachvollziehbare Begründung, b) ohne eine Studienlage zur Langzeitverträglichkeit, c) ohne eine Studienlage zur Wechselwirkung der Bestandteile. Ein erschreckend ungeprüftes Mittel, genutzt gegen eine schwere Krankheit - als würde man wieder wie in den 90ern nicht zugelassene Anti-Schuppenflechte-Pillen aus China bestellen, 5 Stück für 99 DM.

Wie gesagt, ich bin kein Hurra-Schreier für die Schulmedizin, ich glaube in bestimmten Fällen trotz mangelhafter Studienlage sogar an homöopathische Grundsätze. Aber was hier momentan passiert - Eltern, die ihre Kleinkinder mit einem nach medizinischen Standpunkten mangelhaft getestetem Produkt einschmieren, das einen so unglaublich fragwürdigen und zwielichtigen Hintergrund hat - das ist eine Sauerei.

[LWB]

Ich verstehe schon. Wir selber nehmen weder das eine, noch das andere, weil es bei uns reicht, auf tierische Produkte zu verzichten, um symptomfrei zu sein. Aber ich kann jeden mehr als gut verstehen, der diese Creme ausprobiert. Wenn die bisherigen Cremes DIE Lösung wären, würde kein Hahn nach der neuen Creme schreien, oder?

Sicher werden die schulmedizinischen Medikamente getestet. Trotzdem ist es immer ein Risiko, weil man nie weiß, welche Nebenwirkungen und Folgewirkungen man selber (bzw. sein Kind) kriegen wird. Und es ist ein Unterschied, ob man so ein Medikament MAL nimmt, oder sein Leben lang quasi abhängig davon ist. Natürlich will man da eine Alternative, die unschädlicher ist oder zu sein scheint.

Wie gesagt, wenn die Betroffenen mit den bisherigen Medikamenten zufrieden wären, hätte dieses Produkt nicht halb so tief eingeschlagen.

[Sabinchen_Pupinche]

IWie gesagt, wenn die Betroffenen mit den bisherigen Medikamenten zufrieden wären, hätte dieses Produkt nicht halb so tief eingeschlagen.

Mit der Begründung kann ich ab morgen jeden Dreck auf den Markt werfen, den WDR für eine wahnwitzige PR-Aktion anheuern und mich über die Kohle der verzweifelten Patienten freuen. Das ist dann nicht ethisch, hilft aber zumindest dem Konto des Herstellers.

Wie dem auch sei: wir raten unseren Patienten davon ab, das Interesse ist auch mittlerweile dramatisch gesunken und selbst das Buch von Klaus Martens ist verblüffend schnell von Platz 1 der Amazon-Charts gerutscht und nicht mal mehr in den Top 100 zu finden.

Ich hätte mir für unsere (und alle) Patienten ehrlich und aufrichtig ein helfendes, heilendes Mittel ohne Nebenwirkungen gewünscht, nicht nur heiße Luft in einer PR-Blase.

[LWB]

Mit der Begründung kann ich ab morgen jeden Dreck auf den Markt werfen, den WDR für eine wahnwitzige PR-Aktion anheuern und mich über die Kohle der verzweifelten Patienten freuen. Das ist dann nicht ethisch, hilft aber zumindest dem Konto des Herstellers.

Schon klar. Aber es zeigt ziemlich eindeutig, dass Bedarf an Alternativen da ist. Wie gesagt, ich will diese Creme nicht schönreden und die Methoden, mit denen sie auf den Markt geworfen wird, erst Recht nicht. Aber ich finde, dieses Beispiel zeigt überdeutlich, wie verzweifelt die Leute anhand der bisherigen Erfahrungen sind. Ich finde, das sollte jedem Arzt zu denken geben.

[Sabinchen_Pupinche]

Ich finde, das sollte jedem Arzt zu denken geben.

Tut es auch. Ich kann dir versichern, daß sich jeder, der in Behandlung und Betreuung von Neuro-Patienten tätig ist, mehr als nur die übliche Symptombehandlung wünschen würde - das gilt auch für Rosacea und andere bislang (verlässlich und patientenunabhängig wiederholbar) unheilbare Hautzustände.

Wie verzweifelt auch die Ärzteseite ist, zeigt ja die allererste Reaktion auf Regividerm: da war Begeisterung, überall. Ohne Blick auf gültige Studien. War bei mir nicht anders, ich habe sogar hier noch per PN auf Fragen geantwortet und begeistert dazu geraten, das neue Wundermittel auszuprobieren.

Und das kotzt mich (entschuldigung) so an: wenn ich von einem neuen Produkt enttäuscht werde, dann ist das ja eher "professionell" und weniger emotional. Aber Patienten, große wie kleine - da wird skrupellos mit Hoffnungen gespielt.

[LWB]

Ist es denn schon erwiesen, dass es nicht hilft?

Wie ich weiter oben schrieb: Ich war von der Ärzteseite sehr enttäuscht. Da wurde regelrecht abgeraten, nach Ursachen zu schauen und uns eingeredet, wir sollten "einfach" cremen. Ich hab mich natürlich nicht dran gehalten und das war auch gut so. Wenn wir da auf die berühmte Ausnahmen gestoßen sind, dann ist's ja gut.

[Sabinchen_Pupinche]

Ist es denn schon erwiesen, dass es nicht hilft?

Nein. Aber der Vertrieb als Medizinprodukt Klasse II, die Minimalst-Studien, die Tatsache, daß das ganze in den 90ern schon mal da war und ohne großes Drama erfolglos wieder verschwand - ich würde nicht mehr Hoffnung drauf setzen als auf stinknormale Nivea Creme. Wenn es als letzte Möglichkeit die Symptome ein wenig lindert - dann wird's für irgendjemanden da draußen irgendwie den happigen Preis wert sein. Für die Masse wird aber gelten: eine weitere teure Pflegecreme auf einem ohnehin schon überschwemmten Markt.

Wie ich weiter oben schrieb: Ich war von der Ärzteseite sehr enttäuscht. Da wurde regelrecht abgeraten, nach Ursachen zu schauen und uns eingeredet, wir sollten "einfach" cremen. Ich hab mich natürlich nicht dran gehalten und das war auch gut so. Wenn wir da auf die berühmte Ausnahmen gestoßen sind, dann ist's ja gut.

Sagen wir so: ein seriöser Arzt wird dir niemals die Hoffnung machen, durch die Suche nach Ursachen die Neurodermitis heilen oder dramatisch verbessern zu können. Auch, wenn etwa die Verbindung von Psyche und Neuro unbestreitbar gegeben ist, lässt sich damit nicht für jeden Patienten ein erfolgversprechendes Rezept basteln.

Aber du hast schon Recht: ist der Arzt gut und einfühlsam, sollte er zumindest anregen, ganz ohne esoterischen Hokuspokus die Lebensumstände zu betrachten und zu evaluieren, was alles zur Linderung beitragen könnte. Unsere Ärzte z.B. empfehlen bei Rosacea immer öfter Therapien zum Stressmanagement, damit die Patienten die (natürliche, aber bei Rosacea massiv verstärkte) Errötung in alltäglichen Belastungssituationen besser kontrollieren können. Das trägt natürlich nicht zur Heilung bei, hat aber schon vielen Rosacea-geplagten ihr Leben massiv erleichtert.

[carla]

Ich verstehe dabei nicht warum man die Salbe nicht einfach probieren sollte. So teuer im Verhältnis zu den anderen Produkten ist sie bestimmt nicht. Außerdem kann ich mir nicht vorstellen, dass der Wirkstoff B 12 Schaden anrichten kann. Im Gegenteil.
Jetzt schon komplett dagegen zu wettern und zu warnen, wirkt auf mich schon wieder recht merkwürdig...

[Sabinchen_Pupinche]

Ich verstehe dabei nicht warum man die Salbe nicht einfach probieren sollte. So teuer im Verhältnis zu den anderen Produkten ist sie bestimmt nicht. Außerdem kann ich mir nicht vorstellen, dass der Wirkstoff B 12 Schaden anrichten kann. Im Gegenteil.

Ich kann nur für mich sprechen, aber "kann ich mir nicht vorstellen" ist für mich keine Entscheidungsgrundlage, auf der ich mich oder vor allem meine Kinder über Monate oder Jahre mit einem ungetesteten Mittel behandeln würde. Aber wie gesagt, das muss jeder selber wissen.

Jetzt schon komplett dagegen zu wettern und zu warnen, wirkt auf mich schon wieder recht merkwürdig...

"Jetzt schon"? Die Salbe ist an allen pharmazeutischen Sicherheitsschranken vorbei auf den Markt gedrückt worden, die Faktenlage dünn wie ein Blatt Papier, die Beweise der Wirksamkeit nicht vorhanden, der Preis recht hoch, das PR-Konstrukt dahinter erschreckend und ekelerregend, Neurodermitis-Bund und Psoriasis-Bund mahnen zur Vorsicht - "jetzt schon" wäre 1998 gewesen, als Regividerm unter anderem Namen bereits auf dem Markt war.

Ganz ehrlich: ich verstehe, daß man sich als Betroffener oder Angehöriger an jeden Strohhalm klammert. Aber wer die mit zahllosen Quellen belegte Zerpflückung der Geschichte in 80 Teilen liest und die Verschwörung dann immer noch auf Seiten der Kritiker und Skeptiker sieht - der steht kurz davor, Erdstrahlenkristalle zur Heilung der Neurodermitis auszuprobieren. Und so etwas kann ich - zumindest aus meiner Sicht - bei einer schwerwiegenden Krankheit wie Neurodermitis einfach nicht gutheißen.